Диагноз - помогать людям

2009-03-04 Виктор Сидорченко

Уже почти год на Харьковщине действует областной центр для ВИЧ-инфицированных детей и молодежи. В этом центре больные проходят курс социальной адаптации. В целом - это работа психологов и педагогов. Социальные работники и волонтеры пытаются решить важную задачу - помочь ВИЧ-позитивному пережить первый стресс и научить жить с поставленным диагнозом, а окружающих убедить не отгораживаться от таких людей.

Данный центр находится за пределами Харькова в небольшом городишке районного значения - Балаклея. Когда я направлялся на разговор с директором этого центра Сергеем Марченко, моему взору предстал весьма контрастный пейзаж. С левой стороны от центра стоит хвойный лес, отдающий живым воздухом и наполняющий тебя оптимизмом... Но вот перпендикулярно этого центра, с правой стороны, находится местный морг. Как мне показалось - место все же выбрали не очень удачно. Но люди здесь работают прекрасные, а поэтому всеми силами пытаются сгладить такой негативный контраст.

Если к жизни относится «философски»...

Мы открылись 28 марта 2008 года. Наш центр был создан по распоряжению главы Харьковской областной администрации Арсена Авакова, - начал свой рассказ Сергей Леонидович. - Наша специфика - психологическая помощь людям, которые имеют ВИЧ-положительный статус. Как самим больным, так и их родителям, родственникам, друзьям, соседям.

- По социальному статусу с кем приходится преимущественно иметь дело?

К нам приходят абсолютно разные люди. Не обязательно это наркоманы или люди из неблагополучных семей. Мы занимаемся всеми, кто к нам обращается. Однако дети - наша прерогатива. Ведь они получили свой статус не по своей вине, а по глупости родителей.

- В чем заключается Ваша психологическая помощь?

Если говорить кратко - это социальная адаптация к полученному диагнозу. Люди, когда получают такой статус - замыкаются в себе. Они не говорят об этом ни с кем. Чтобы с человеком поговорить на эту тему, нужно провести огромную работу.

Как детей, так и их родителей мы пытаемся приучить к адекватному восприятию этой болезни: объясняем, как дальше жить, пытаемся успокоить, дать понять, что жизнь с таким диагнозом далеко еще не закончена.

Здесь очень важно именно первое восприятие. Конечно, для человека это шок. Однако если к жизни подойти немного по-философски, то все мы, к сожалению, смертны. А для ВИЧ-инфицированного осознание этого в какой-то мере помогает адаптироваться. Ведь если дальше вести правильный образ жизни и постоянно проходить необходимый курс лечения, с таким диагнозом можно прожить долго.

- Центр так построен, как я вижу, чтобы те, кто сюда пришел, чувствовали себя как дома.

Мы имеем несколько помещений, в которых дети могут активно проводить время. Это что-то наподобие детских комнат. Здесь ребята играют, с ними проводят беседы наши психологи, показывают детское кино, мультфильмы. Также у нас есть кухня, прачечная. Но все это рассчитано на дневной прием. На ночь мы не можем оставлять детей.

Больные дети имеют шанс обзавестись семьей.

- Какие максимальные сроки человек может прожить с таким диагнозом, учитывая прогресс в лечении болезни за последние годы?

Конечно, сейчас люди с таким диагнозом могут прожить дольше, чем это было в 80-х. Вместе с тем, есть много примеров, когда ВИЧ-инфицированные, получившие такой диагноз еще в 1981 году, живут до сих пор.

Сейчас существует более эффективное лечение СПИДа - так называемая АРТ-терапия. Хотя в буквальном понимании это звучит неверно, так как болезнь еще не излечима, но терапия на длительное время задерживает развитие вируса. Кстати, если это молодая семья, то у них есть все шансы на рождение здорового ребенка, если вовремя узнать о своем ВИЧ-позитивном статусе и стать на учет в больницу.

В таком вопросе важна еще и этическая сторона дела. На мой взгляд, нельзя говорить о конкретных сроках - человек должен быть оптимистом. А реальные примеры, о которых я только что говорил, особенно важны для тех, кто еще не свыкся со своей страшной болезнью.

Могу сказать с уверенностью, если говорить о сроках, что те, кто получил свой ВИЧ-положительный статус от родителей, имеют все шансы обзавестись в будущем семьей и детьми. Плюс - не забывайте еще о медицине. Она ведь не будет стоять на месте в это время!

Общество страдает от собственной жестокости

- Возвращаясь к детям, наверное, нелегко работать с ними. Ведь как ни крути, а это ребенок...

Совершенно верно! Первая проблема, с которой мы сталкиваемся всегда - суметь объяснить детям, что они не такие как все, что им нужен особый режим, питание, присмотр и т.д. Но попробуй ты это втолковать - ребенок есть ребенок: и порезвиться хочется, и погулять, и пошалить.

Вторая проблема - дискриминация. К сожалению, общество наше не готово принять таких детей. Но, на самом деле, незнание о болезни, ее опасности зависит во многом от этой же дискриминации. Если бы общество относилось нормально к ВИЧ-позитивным, то последним не пришлось бы скрывать свой диагноз. А как часто бывает? Человек не знает о своей болезни, но уже распространяет ее. Так по самому обществу рикошетом бьет его же жестокость!

Главное оружие в борьбе с ВИЧ

- Как обычно у Вас в учебных заведениях происходит работа по психологической адаптации к людям, живущим с ВИЧ?

Мы проводим регулярно тренинги для школьников, общаемся с родителями. В дальнейшем планируем начать подобную работу со студентами. К сожалению, пока что самое главное оружие против СПИДа - информация о нем.

- Что говорите обычно на лекциях?

Обычно наши лекции направлены, с одной стороны, на нормальное отношение к людям, живущим с ВИЧ, с другой - обезопасить молодежь информационно. Теоретически у ВИЧ-позитивного инфекция может передаваться даже через поцелуи и обычное рукопожатие. Но на самом деле концентрация ее там насколько низкая, что случаев инфицирования таким путем медицина еще не зафиксировала. Кстати, даже общее принятие ванны или душа не приводит к заражению.

Здесь, так сказать, важна золотая середина. Человек, конечно, должен знать все пути передачи ВИЧ. Но у него не должно вызывать страха, что он, к примеру, учится вместе с ВИЧ-позитивным. Ведь существует много случаев, когда даже после нескольких половых актов, происходивших без контрацепции, человек не заражается. Но на это влияет много факторов. И первый из них - его же личный иммунитет. Со слабой иммунной системой легче заразится СПИДом. Но туберкулезом ведь еще легче заболеть с таким иммунитетом - он то передается воздушно-капельным путем. К слову, если у человека есть подозрения на инфицирование - нужно обязательно в течении семидесяти двух часов обратится в больницу. Это очень важно, так как в это время еще есть все шансы не дать болезни прижиться в организме.

- Какой эффект обычно ожидаете от таких тренингов?

Вся эта информация нацелена у нас на то, чтобы люди привыкли жить с ВИЧ-позитивными, чтобы не было дискриминации по этому признаку. Ведь какая часто бывает проблема? Когда люди узнают о болезни ВИЧ и как он передается, начинают остерегаться любых контактов или же с больными, или же с теми, на кого падает подозрение в этой болезни.

Это как раз происходит из-за того, что человек узнает о «теоретических» способах передачи ВИЧ и начинает просто всего бояться.

Трудности работы и помощь волонтеров

- Будучи государственной организацией, Ваш областной центр не имеет возможности получать финансирование вне бюджета?

Мы не получаем какого-либо финансирования, кроме денег из государственной казны. Но наш центр активно сотрудничает с рядом общественных организаций, которые ведут активную борьбу с ВИЧ. Наиболее плодотворно мы работаем с Харьковским областным отделением всеукраинской сети ЛЖВ (людей, живущих с ВИЧ - Авт.).

Также мы работаем с волонтерами американской организации Корпус мира. В частности с этой организации с нами постоянно работает Роберт Хайт.

- То, что центр находится не в Харькове, не создает трудностей в работе?

К сожалению, создает. Одна из главных - проезд. Не все к нам могут попасть. Но нам помогает Харьковский областной центр профилактики и борьбы со СПИДом и упомянутая уже сеть ЛЖВ. Они предоставляют помещение в Харькове для работы с детьми и молодежью. Наши специалисты ездят туда два раза в неделю.

- Какой охват детей и молодежи у Вашего центра?

Официально больных СПИДом детей в области 40. Но их, скорей всего, намного больше. Если говорить о нашем центре, то к нам регулярно приходят 17 детей. Молодежи, к сожалению, больше. Те, с которыми мы постоянно работаем - это 70 человек. Для детей мы в чем-то пытаемся выполнить роль детского сада. Для молодежи мы больше проводим тренингов, предоставляем психологов и т.д.

Но если говорить о нашей работе с учебными заведениями, то охват молодежи у нас получается намного больше.

Кризис на работу не влияет

- Вам скоро будет год. Какие можете подвести итоги. Есть существенные успехи?

Ну, насчет успехов - это все относительно. Мы все-таки сравнительно не долгое время работаем. Поэтому успехом, на мой взгляд, является то, что мы уже заработали, что мы хотя бы смогли завоевать доверие тех детей и представителей молодого поколения, которые к нам пришли. Ведь не каждый может прийти и сказать: «Да, я - ВИЧ-инфицированный. Сделайте со мной что-нибудь, поговорите, помогите!»

- Скажите, до Вас кто-то этой проблемой занимался в области?

Раньше эти функции были возложены на Харьковскую областную службу детей и молодежи при облгосадминистрации. Сейчас просто работа более конкретизирована.

- Повлиял ли кризис на работу центра?

Пока что, к счастью, государство нам не урезало бюджет и финансирует в полной мере. Кризис ведь проблему СПИДа не решит, а наоборот может в чем-то форсировать распространение инфекции. Поэтому от этой болезни не уйдешь. И это понимает государство.

- Вы выбрали непростую работу. Это случайность или призвание?

Вообще я по профессии педагог. До этого работал в местной социальной службе. В целом уже десять лет пытаюсь помогать людям. За такое время - это уже диагноз! (смеется)