«Мама, я — не шизофреник. Я — аутист!»

2012-04-02 Марина Бурик

Сегодня, 2 апреля, в День распространения информации об аутизме, Ассоциация родителей детей с аутизмом и «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Ребенок с будущим» провели в Киеве совместную акцию «Мама, я — не шизофреник. Я — аутист!».

В данный момент семья, столкнувшаяся с проблемой аутизма в Украине, остается с ней один на один. Родители не знают, к кому можно обратиться за помощью. Врачи-педиатры не разбираются в проблеме, психиатры, по большему счету — тоже. Ранний детский аутизм, при всех своих симптомах, не является психическим заболеванием, хотя считается таковым. Поэтому практически невозможно найти врача-психиатра, который может реально помочь больному ребенку. Аутизм — скорее проблема гастроэнтерологов, эндокринологов и иммунологов, поскольку аутическая замкнутость, стереотипность и скрытость от мира является следствием нарушения работы этих систем организма. Организм, находящийся во враждебной среде (а среда, в которой мы живем, враждебна для человека), оказывается не в состоянии бороться с токсинами, вирусными и другими инфекциями. Против такого организм может взбунтоваться с помощью собственного иммунитета (антитела к миелиновым оболочкам нейронов и т.д). Позднее, если ничего не делать, это влияет на формирование мозга и может привести к необратимым процессам, от которых действительно серьезно пострадает психика. Она может сформироваться неправильно из-за недостаточности необходимых для этого биологических предпосылок и неадекватных социальных условий (последние и являются причиной проблемы). Вследствие чего может наблюдаться серьезный перекос в развитии психики, где одни функции гипертрофируются за счет отсутствия других. Например, развивается феноменальная память, умение в уме проводить сложные расчеты, но при этом — полное отсутствие так называемого социального интеллекта, который позволяет даже глупому человеку ориентироваться и жить в обществе (проехать в общественном транспорте, купить продукты и т.д.). Но это очень и очень редкие случаи тяжелого аутизма. Иногда тяжелые формы аутизма сопровождаются умственной отсталостью вследствие того, что человек, закрытый от мира людей, просто не учится тому, что умеют другие. Но в таких случаях к диагнозу аутизм добавляется еще один — «умственная отсталость». Такой тяжелый аутизм, к счастью, — большая редкость. В основном речь идет о расстройствах аутического спектра, которые неспециалисту могут показаться просто странностями, поскольку человек чуть больше, чем другие, погружен в себя.

В основном люди с расстройствами аутического спектра легкой и средней тяжести вполне в состоянии учиться, работать (причем не просто полы подметать, а, например, выполнять необычайно сложные научные работы). Они могли бы жить как нормальные люди, несмотря на свои выраженные и не очень аутичные черты. Аутисты в состоянии отвечать не только за себя, но и за других людей (детей и престарелых родителей) и делать это даже на более высоком уровне, чем «нормальные». Но в Украине они лишены такой возможности. По достижении 18 лет в Украине диагноз «аутизм» автоматически меняется на «шизофрению», хотя это — совершенно разные вещи. Но с диагнозом «шизофрения» человек является недееспособным не только по закону, но и в реальной жизни. Он не может поступить в ВУЗ, устроится на роботу, распоряжаться своей собственностью, создать семью и т.п. Когда речь идет о шизофрении, такие общественные ограничения имеют под собой веские основания. Но когда у человека аутизм — это нарушение его прав. Во многих странах мира эта практика уже прекращена.

Ориентируясь на это и заботясь о будущем своих детей, мамы детей-аутистов под стенами Министерства здравоохранения требовали:

Ребенок-аутист не должен получать диагноз «шизофрения» после 18 лет.
Детский педиатр должен знать, что такое аутизм, чтобы родители могли вовремя начать лечение.
Нужно создать государственные коррекционные центры для детей-аутистов.
В поликлиниках должна быть информация об угрозе аутизма.

Это очень важно. Аутизм, продиагностированный в раннем детстве, поддается полному излечению при наличии необходимых условий. К ним относится медицинская и психологическая помощь, главная задача которой — показать ребенку выход в мир и научиться в нем действовать. Ни лечением, ни психологической реабилитацией детей-аутистов, которые одинаково важны, государство не занимается. Отсутствуют государственные центры реабилитации детей с расстройствами аутического спектра.

Необходимые занятия с психологом в частных развивающих центрах, например, в школе, организованной «благотворительным» фондом «Ребенок с будущим», очень и очень дорогие. Они не доступны для детей, чьи родители зарабатывают на жизнь собственным трудом (стоимость занятий — 2000 долларов в месяц при средней ежемесячной зарплате по стране около 350 долларов). Таким образом, будущее доступно немногим.

Сегодня хотелось бы обратить внимание людей на тихую эпидемию аутизма, о которой не принято говорить, так как начинают вскрываться ее социальные причины. Нужно еще раз напомнить, что ребенок с аутизмом при правильном подходе родителей, врачей и педагогов переборет свою проблему, только то и нужно, чтобы общество относилось к нему как нормальному человеку.